2019年,中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)发布了国内首个《阿尔兹海默病患者家庭生存状况调查报告》(以下简称《报告》),内容涉及阿尔茨海默病患者就诊状况、服药情况、照护人压力、对政策的期待等多个方面。《报告》显示,截至2019年,我国有1000多万名患者,是全球患者数量最多的国家。据估计,到2050年,我国阿尔茨海默病患者人数将超过3000万。《报告》指出,有35.46%的患者家庭不知如何更好地照护患者,有65.34%的照护者由于看不到治疗希望,承受着巨大的心理压力。《报告》同时提到,以家庭为主的养老模式在一定程度上掩盖了国内阿尔茨海默病的严重性,而标准化、规范化的临床诊疗和人性化的照护康复需求远远未被满足。观察患者的生活不难发现,患者与照护人的对话交流贯穿其日常照护的方方面面。可见,日常交流在患者的照护中扮演重要角色。讨论语言在日常照护中的非药物干预作用,提高日常照护的专业性,对于改善患者和照护人的生活质量具有重要意义。
对患者的偏见心理依然存在
对患者的偏见,或源于集体意识对疾病和死亡的恐惧,或源于认知衰退给患者造成的行为异常与交际困难。这种针对患者的偏见心理,在中度至重度患者的照护人中更为常见。照护人每日承受巨大的心理压力与看护压力,偏见更易在照护行为和日常对话中流露。虽然针对患者的偏见心理并非照护人有意为之,但这种心理主导下的行为与语言将严重削弱患者的人格尊严,使患者处于被歧视、被忽视的境地,加深其焦虑和抑郁的程度。
我们为何对患者持有偏见心理?这与阿尔茨海默病对语言和互动交流的影响不无关联。由于神经元和突触节点的缺失,患者的大脑难以发挥完整的功能。脑结构退化使得患者的记忆、理智和综合能力逐渐衰退,人际关系和互动也随之发生改变。阿尔茨海默病早期患者多出现找词困难、言语迂回等现象;中期患者命名障碍加重,空洞言语增多,自发语言的句法复杂度下降,语篇不连贯;晚期患者多出现语音障碍,词汇量大幅下降,答非所问,言语重复;终末阶段可完全丧失语言能力。阿尔茨海默病对患者语言能力的持续性破坏,致使语言这一最常见的交流工具受到损伤。但是,认知退化和语言能力的丧失是一个渐进的过程,在这个过程中患者依然保有自我意识与交流能力。即便在终末阶段,患者仍残存这些能力。
我们通过与他人的日常对话来理解世界,理解对话伙伴,参与社会活动。日常交际中我们会意识到自己通过语言所做的选择,也会意识到交际伙伴的选择。既然我们日常使用的语言反映了我们对与他者各种互动和交流方式的认识,那么患者的日常对话也会反映他们的内在世界。遗憾的是,我们过多关注患者认知退化与语言衰退的一面,忽视了该群体尚存的语言交流能力,以及语言能力折射出的思想、情感、价值观和感知规则。
语言可发挥非药物干预作用
目前,阿尔茨海默病在全球范围内都无法治愈,治疗仅能带来一定程度上的神经认知(包括语言)、功能和/或行为上的改善,使患者步入暂时稳定期,家属可暂时放缓对下降速度的预期,但病程整体仍不可逆转。即便如此,暂时稳定期对提升患者和家属的生活质量仍有巨大意义。大部分家庭照护人都缺乏足够的医学知识和护理知识,因此有必要掌握简单可行的非药物干预方法,如语言干预。
患者的情节记忆,即一个人一生中特定时间的记忆,在发病早期便受到影响。随着疾病发展,他们无法记住近期发生的事,却仍然保持着相对完整的远期记忆。比如,大多数患者无法回忆起今天早饭吃了什么,但能说出青年时期都吃过什么早饭。因此,讲述年轻时的故事、回忆人生经历这类怀旧谈话更能提升患者的对话满意度,营造积极的情感体验。同时,现有研究发现,患者虽然存在慢性进行性认识功能受损,但其大脑的神经系统仍有一定的可塑性。回忆人生经历,唤起情节记忆,有助于记忆的提取与重构,刺激神经元的修复,强化患者的记忆力。通过引导患者回忆人生故事,能尽量保持或提升患者残存的语言能力及认知功能,延缓阿尔茨海默病病程的进展。此外,怀旧谈话还能提升病人记忆的完整性,使其自我认同意识得以延续,增强患者的社会联系,增强其心理稳定性。语言干预虽然形式简单、操作便捷,但实施过程中也需要掌握一定的交流技巧,否则效果甚微。
照护人需要言语交流技巧
尽管没有一套适用于所有阿尔茨海默病个体的交流指南,但我们可以调整语言形式、掌握基本交流原则。首先,照护人要纠正针对患者的偏见心理,应当将其视为仍具有主观能动性的个体,坚持以尊重、鼓励的态度与患者交流,这是实施有效语言干预的前提。其次,照护人要掌握必要的言语交流技巧,在实践中观察患者语言能力与认知功能的变化,并回过头来反思、完善、提升交流技巧。
具体而言,在背景方面,照护人要明确患者所处的认知衰退阶段,并熟悉患者在该阶段语音、语义、语法、语用上的特点,这有助于照护人应对意料之外的交流障碍。在内容方面,第一,要根据患者的文化水平、成长经历、生活环境的差异选择合适的怀旧主题。比如,对于经历过人民公社体制的患者而言,“生产队”“挣工分”是其青壮年时期印象最为深刻的生活经历,这些记忆在其认知衰退阶段依然鲜活,是重要的怀旧主题。第二,交谈的焦点应放在能给患者带来快乐与自信的经历上,保持患者对交谈的积极性,增强其对自我价值的肯定。在形式上,第一,避免提出特殊疑问句(如 “是什么”“为什么”“怎么办”)这类需要具体答案的问题。患者对复杂语法结构的组织和理解障碍,会促使他们沉默以对,或答非所问。第二,较多地使用陈述句(如“你教教我怎么织布吧”)、选择疑问句(如“你家里是儿子多还是女儿多”)及带有情景描述的概括性问题(如“你在生产队里干过什么农活”)。此类问题更能调动患者的语义记忆,并可减轻他们回答问题的压力,避免对话突然停止。在节奏方面,每个问题抛出后,照护人应耐心等待患者回应,即便对方的回答有悖常理,也不要纠正或打断,应适时给予必要反馈。照护人需时刻谨记,交流的原则是利用持续性对话给患者带来互动,而非关注语义内容正确与否。
综上,有意义的互动源于尊重,即便面对认知衰退也要保护患者的尊严与人格。改善患者的社交和生活环境,让患者拥有有尊严的生活,减轻照护人生理与心理负担,是以人为中心的照护模式的要求,也是积极应对人口老龄化工程的应有之义。同时,与之相关的老年学研究和护理学研究也已迈入多学科合作研究和跨学科知识整合的阶段。发挥语言对患者的非药物干预作用,需要更多的语言学家结合患者的语音、语义、语法、语用特点,从语篇连贯、身份建构、叙事分析等视角探索如何在日常会话中增强患者的积极情感体验,从而提高他们的生活质量。
(本文系国家社科基金项目“基于多模态语料库的正常老年人和老年阿尔茨海默症患者语言蚀失及大脑机制对比研究”(19BYY080)阶段性成果)
(作者单位:西安外国语大学研究生院;西安外国语大学英文学院;北京外国语大学人工智能与人类语言重点实验室)
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