敬畏与审慎:人类基因组编辑
2020年08月05日 09:36 来源:《中国社会科学报》2020年8月5日总第1982期 作者:李红

■对于发展具有不确定性、可能有双重用途以及对社会有重大影响的新兴科技,伦理学要先走一步。资料图片

  基因组编辑技术的最新进展,再次展现了科学技术是把双刃剑:这既是一项激动人心的技术,同时也需要合理应用和适当限制。人类基因组是否应该被编辑?如何对其做出科学的阐释、伦理学的反思和治理的策略化建议?这些都成为亟待解决的问题。2019年7月24日,习近平总书记主持召开的中央全面深化改革委员会第九次会议审议通过《国家科技伦理委员会组建方案》,会议指出,组建国家科技伦理委员会的目的,就是加强统筹规范和指导协调,推动构建覆盖全面、导向明确、规范有序、协调一致的科技伦理治理体系。《中共中央关于坚持和完善中国特色社会主义制度、推进国家治理体系和治理能力现代化若干重大问题的决定》明确提出,改进科技评价体系,健全科技伦理治理体制。《人类基因组编辑:科学、伦理学与治理》(雷瑞鹏、翟晓梅、朱伟、邱仁宗主编,中国协和医科大学出版社2019年12月版)的面世,就是基于以上背景。

  伦理治理必须有国际视角

  2019年5月9日,雷瑞鹏、翟晓梅、朱伟、邱仁宗4位生命伦理学家在总结贺建奎事件教训基础上,在《自然》上发表题为“重建中国伦理治理”的文章,在国内外引起积极反应。这是我国人文学者首次在《自然》杂志正刊发表论文。《中国社会科学报》2019年终特刊“科学与人文”版提及,雷瑞鹏、翟晓梅、朱伟、邱仁宗联合在科学顶级期刊英国《自然》杂志发表研究论文,“伦理治理”这一概念被广泛接受。国外权威性科学杂志《科学》发表评论,引用美国威斯康星大学麦迪逊分校生命伦理学家阿尔塔·查罗(美国国家科学院人类基因组编辑:科学、医学和伦理学委员会共同主席之一)的话说:“我认为,他们在显著地位发表这篇文章,是相当卓越非凡的。”纽约大学朗格尼医学中心生命伦理学家亚瑟·卡普兰表示欣赏这篇文章,并认为他的中国同事“勇气可嘉”,“他们正在涉足一些在中国还没有其他人说过的事情”。

  该书分为导言篇、科学篇、伦理学篇、治理篇、建议篇、声明篇和附录篇。全书导言具有象征意义:科技的伦理治理必须有国际视角。这意味着我们必须争取参与制订国际规则,在参与制订国际规则时努力做到求大同存小异。我们无须字字照搬国际规则,但也不能关起门来,脱离由世界各国科学家和生命伦理学家共享的价值观主流。

  导言篇后的结构,体现了主编们的一些重要理念。比如,对科技伦理治理的探讨,应该从科技发展实践出发,而不能先验地规定治理必须达到的哲学观念。主编们遵循伦理学家罗斯的研究路径:在做出道德判断之前首先要弄清一些与道德无关的事实。该不该拿人类胚胎进行基因编辑研究?该不该研究和应用体细胞基因组编辑?该不该研究和应用生殖系基因组编辑?该不该利用基因编辑技术对人进行医学目的或非医学目的的增强?该不该对非人生物进行基因编辑?对这些问题进行伦理判断之前,我们必须弄清楚基因编辑技术的来龙去脉,搞清楚这项技术本身存在什么问题,应用这些技术的后果怎样,它对人及其后代以至未来世代会有怎样的影响。如果不顾这项科技发展的事实及其问题,硬着头皮去将就先验制订的哲学观念,难道不是削足适履吗?

  基因编辑带来世代和平等问题

  在基因编辑技术发展过程中,出现了一系列前人从未遇到过的规范性问题:“应该做什么”的实质性伦理问题、“应该如何做”的程序性伦理问题。这样,该书就自然地过渡到伦理篇:讨论这些具有规范性的伦理问题,包括以上提及的“几个该不该”的问题。

  值得关注的是,基因编辑还涉及两个特殊性伦理问题:人类对未来世代是否负有道德义务?对同代在基因组结构和功能上不如我们的人是否负有道德义务?当科学家试图改变一个人的生殖系基因组时,这种改变不管具有积极抑或消极的后果,均会在基因组改变后的后代留下来(如果基因组改变的胚胎出生,并长大后生育且代代相传),一直影响到未来,即在患有遗传病病人有名有姓的子孙去世后,他们的后代——这些属于未来世代的人对进行可遗传基因组编辑的科学家来说,是没有身份辨识的人。一旦他们的生殖系基因组被改变,这些属于未来世代的人产生负面的身体或精神作用,科学家有责任吗?这与全球变暖引起的“人类对未来世代是否负有道德义务”的问题同样值得深思。

  另一个重要伦理问题,也是应用基因编辑技术后引起的非同寻常的问题:应用基因编辑技术治疗遗传病后,社会上就会有两类人:一类人经过基因编辑消除了遗传病,这些病人恢复为基因组正常的健康人;另一类人身患遗传病但尚未接受基因编辑,或者因为基因编辑治疗费用过高,而负担不起的人,他们的身体或精神功能有障碍,是基因组有缺陷的人。那么,这两类人的道德地位是否相同?与基因组正常或恢复正常的人相比,也许作为一个人群,他们需要社会拨出一定的资源进行照顾,而不能对他人、社会作出比前类人更大的贡献。那么,他们作为人的道德地位是否降低?他们是否比基因组正常的人具有更低的内在价值?基因组基本正常的人,对他们有无平等对待而不歧视他们的道德义务?关于这些特殊伦理问题的讨论,是全书的重点。

  新兴科技需要伦理先行

  伦理篇之后是治理篇。治理必须建立在对伦理问题进行充分研讨的基础之上,而治理的目的就是要在伦理治理基本原则中体现其蕴含的核心价值。我们不在这里具体介绍该书对人类基因组编辑研发和应用的治理问题的讨论,只想提出“伦理先行”这一非常重要的概念:对于发展具有不确定性、可能有双重用途以及对社会有重大影响的新兴科技,伦理学要先走一步,预先根据每门新兴科技的特点以及已有经验和文献,在对其可能产生的伦理问题研讨基础上制订一些暂时性规则,以规范学科研究的启动和最初发展。由于不确定性,这些规则可能会因学科发展而被发现是不合适的,应该立即加以修改。这样的伦理先行,也许可以避免再发生贺建奎事件。伦理治理包括建立监管系统,制订应该做、允许做、禁止做以及如何做的规则(包括政府部门制订办法和条例、立法机构制订法律),违反规则的罚则,有关如何做到公平可及、公众参与、可追责和问责,以及如何在保护知识产权与维护公众健康之间取得平衡等问题的政策规定。

  在讨论伦理和治理问题基础上,向有关部门提出政策或行动建议,这是实践伦理学的道德律令。实践伦理学的研究不能满足于发表论文,必须在伦理学探讨基础上向政府和立法机构提出建议,将伦理学探讨与政策的智库建言结合起来。《重建中国伦理治理》一文提出了监管、注册、监测、提供信息和驾驭五条建议。该书也特别提出了由中国学者参加起草的有关暂停可遗传基因编辑的倡议,得到各国普遍认可,尽管不同意见仍然存在。

  笔者想特别指出的是,该书收入美国科学院和英国纳菲尔德生命伦理学理事会(国家级智库)有关人类基因组编辑伦理和治理问题的建议,可以为我们在研讨有关问题时提供一个重要借鉴。

  (作者单位:北京师范大学哲学学院)

责任编辑:王宁
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