健康大数据使用规范尚存争议
2023年03月01日 09:42 来源:《中国社会科学报》2023年3月1日总第2600期  作者:刘雨微/编译

  本报综合外媒报道 加拿大多伦多大学卫生政策、管理和评估研究所教授艾莉森·帕布里卡(Alison Paprica)等人近日探讨了健康大数据的使用者、使用范围、使用前提以及如何确保信息提供者的权益等问题,相关讨论研究成果发表于加拿大卫生数据研究网。

  健康大数据记录了个人健康状况、医疗保健服务记录、药物使用史、遗传数据信息,以及性别、年龄、教育程度等人口统计信息。健康大数据能够帮助患者选择最佳的治疗方案,辅助医生治疗疾病,协助决策者制定公共卫生政策,推动医药创新产品研发。在过去10年里,越来越多的人支持社会机构使用和共享公众健康大数据。部分专家使用“社会许可”一词来探讨使用健康大数据的先决条件,例如,保护个人隐私、公开商业动机、维护社会公平等。

  帕布里卡等人与20名研究机构、医院、社区组织和政府等单位的专家,围绕健康大数据的社会许可展开研讨。与会者一致认为以下三类人员具有使用健康大数据的资格:影响卫生保健决策、改善患者待遇的从业人员;完善医疗卫生服务体系和政策的管理人员;研究疾病预防控制的学者。此外,与会者还列举了两类不具备使用健康大数据资格的人员:出售二手健康大数据的个人或组织;没有将健康大数据用于维护患者权益、创造社会福祉的个人或组织。

  然而,与会者就如何保护信息提供者的权益无法达成共识。一些专家认为,过度的隐私保护可能会妨碍科研人员获取相关数据,从而增加项目的复杂性。因此,应当为不愿意分享数据的人提供拒绝授予权限的途径。另一些专家则担心,如果保护政策实施力度不足,部分机构可能会歧视弱势群体,把公司盈利置于公共利益之上。其他专家表示,即使政府采取了额外的保障措施,滥用健康数据的风险仍不可控,对弱势群体造成的伤害也很难弥补。

  帕布里卡表示,尽管对于健康大数据的使用者、使用范围和使用前提仍然存在争议,但受大众信赖的健康大数据应用途径仍将带来更好的患者护理服务、更完善的健康系统规划,以及更精确的疾病研究和医药研发。未来的健康大数据使用研究将聚焦在隐私和利益保护、信息安全、信息透明度、公平的信息采集和应用等方面。

  (刘雨微/编译)

责任编辑:陈静
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