《国务院关于加强困境儿童保障工作的意见》（国发〔2016〕36号）明确提出全面加强困境儿童保障，完善服务体系。作为自身困境儿童，残障儿童是困境儿童的重要组成部分之一。《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》显示，我国0—14岁残障儿童共387万人，占此类人口总比例的4.66%。描述和分析残障儿童及其家庭服务困境，探索社会工作介入和服务及政策支持，对困境儿童保护体系全面而深入的建立具有很强的现实意义。

　　对残障儿童及其家庭服务困境的识别离不开对其需要的反思，更不能忽略对需要向服务供给转化的研究。因而，残障儿童及其家庭需要与服务供给之间的转化关系，就构成了研究和设计残障儿童及其家庭服务不可回避的关键议题。

　　理解连带残障，识别家庭有效需要。当残障的主体是儿童时，残障便成为整个家庭的事务。对于残障儿童而言，残障体验超越了残障个体，并部分地成为他/她的同胞、父母乃至其他家庭成员的一种特性，残障也便成为整个家庭的事务。儿童的残障不仅影响儿童个人，而且影响整个家庭，每个家庭成员或多或少都会受到影响，残障也会成为家庭整体的部分身份。形成家庭残障身份（disabled identity）的部分原因，是家庭往往处在将残障视为创伤事件的社会关系中，这一状况就构成了连带残障。

　　连带残障意味着残障儿童家庭需求的综合性、复杂性和多元性。其中，综合性是指残障的社会后果往往带来各方面需要呈现的连锁反应，也就是说残障者需要是各层面需要的综合效应叠加。对于残障儿童而言，残障和损伤都不应成为他们的决定性特征。从儿童发展的全面需求出发，将家庭/照顾者需求纳入其中，是残障儿童需求的综合性呈现。复杂性是指，不同的残障类别、等级、成因都意味着独特的社会需要。当这些进一步与性别、年龄、城乡、家庭结构等要素叠加时，残障儿童及其家庭需要状况展现出极富差异性的表现。残障儿童并不是一个单一群体，也不是拥有共同身份和兴趣的一致性集合。多元性是指，残障儿童有康复、教育、生活照料和社会保护等方面的需求，若只从单一方面考虑往往有失偏颇。因此，多角度、整体性的多元视角是重要思路。

　　残障儿童家庭需求的综合性、复杂性和多元性，本质上都会影响其需求的有效性。残障家庭承担了更大的生活开支、更高强度的家庭照顾、更大的精神压力。长期照顾也会给残障儿童照顾者带来体力、精力、能力以及情绪方面的压力和需要。家庭整体的需要如果没有得到充分回应，势必会影响包括残障儿童在内的所有家庭成员的生活状况。因此，经济基础、残障个体需要与家庭需要之间存在张力，只有那些与家庭需要一致的残障儿童需要才是有效需要。如果不及时回应有效需要，就意味着相对扩大或实际上扩大了残障儿童需要。因而在理解连带残障的基础上，识别家庭有效需要，是有效服务供给的基础。

　　完整回应需要，发挥福利效应。残障儿童及其家庭需要应该通过适当且有效的社会服务得以实现。残障儿童首先是儿童，残障儿童服务是儿童社会服务的有机组成部分。目前，残障儿童服务领域主要存在以下问题。第一，服务内容和主体较为单一，服务质量良莠不齐，存在巨大的服务缺口。第二，服务融合度不够，残障儿童及其家长生活体验的正常化和完整性不足。大量的残障儿童，尤其是学龄前残障儿童及其家长奔波于各个医疗及康复机构中，造成残障儿童缺乏同龄儿童的生活体验，从而加深了残障效应。第三，残障儿童服务的家庭视角体现不充分。更多的残障儿童服务视残障儿童个体为服务对象，忽略了对其照顾者及整个家庭服务的系统设计。

　　社会福利资源的匹配和社会服务的供给往往是以需求评估为起点的。损伤如何影响残障儿童的个体体验，是评估残障儿童需求时不容忽视的内容。先天残障儿童、后天残障儿童、不同发展条件下的残障儿童、感官障碍儿童、肢体障碍儿童、精神和智力障碍儿童，以及多种障碍儿童都体验着不同结果，也有着差异化的需求。残障儿童的生活场景各异，他们的生活体验也因此各不相同。只有个别化的服务，才能有效回应差异化需求。

　　现有残障儿童社会服务需求评估多是以其家庭成员、监护人或主要照顾者为调研对象展开的，尤其是重度残障、精神及智力残障、多重残障儿童。这在很大程度上造成残障儿童客体化和沉默，进而使需求调查更大程度上反映的是主要照顾者、服务者等残障儿童“代理人”视角下的需要，往往与残障儿童需要间存在一定差异。在需求评估中体现对有效需求的识别就要求：一方面从儿童视角出发，儿童应该有机会从残障与童年的角度自己去界定残障，让他们能够识别自己认为的最重要的需要；另一方面体现家庭视角，理解残障不仅造成残障儿童个人需要，也会对整个家庭带来额外压力。只有完整回应残障儿童及其家庭需要的服务设计与实施，才能发挥福利效应。

　　实现需求与服务有效衔接与转化。残障是一个高度复杂的、多维度的概念。每个残障儿童及其家庭在用各自不同的方式体验着残障。连带残障增加了识别有效需要的难度和复杂性。结合残障儿童及其家庭的有效需要识别，实现需求与服务的衔接与转化构成了重要的发展思路。个案管理、整合干预、通用支持系统是其中三个关键环节。

　　个案管理 根据残障儿童及其家庭的意愿与能力状况，有效联结及运用可及的政策资源和服务资源，并以残障儿童家庭为单位，采用个案管理开展个别化支持性服务，是实现恰当有效服务的一个基本策略。个案管理模式可通过对残障儿童家庭的个性化需要进行评估，有效整合服务资源，实现福利政策在各种具体情境中转化为有效的社会服务。这一过程有利于促进并完善无缝链接的服务内容，避免服务不衔接造成的虚无服务。在个案管理过程中，社会工作者必须应对人们复杂的需要和不确定的后果之间的张力。运用体验/过程性视角理解残障儿童及其家庭需要，有助于形成以儿童发展为目标和主线，以个别化评估为基础的政策和服务发展方向。

　　整合干预 当前，无论是在残障儿童及其家庭的社会政策、服务设计和供给过程中，还是以家庭为单位的寻求帮助和支持的努力中，都存在明显的重康复、轻教育（发展）的状况。学前教育及发展性服务的不足，导致残障儿童在社会融合方面错过最佳时期。重康复、轻发展，客观上导致残障儿童与健康儿童在学龄阶段拉开了更大的差距。与大多数由一个或多个专门的干预者分别完成的，且这些干预多是面向单个有需要的儿童，在专门的治疗室或者常规教室之外的专门空间进行的残障儿童的早期干预不同，整合干预则提倡在儿童的日常生活场景和活动中进行跨专业的干预和治疗。整合干预服务模式在分析和理解特殊儿童需要时，将视野扩展到了多专业角度。通过在儿童日常生活情境中的跨专业讨论、家长参与，共同聚焦于残障儿童的优势、需要及学习习惯来综合设计任务内容，更大程度地保证了干预方案以残障儿童及其家庭的成长与发展为目标。

　　通用支持系统 残障与非残障的二元主义往往模糊了损伤者与非损伤者之间的联系。童年是自我认知形成的重要阶段，一个人的自信和自我价值都以此为基础。对于残障儿童而言，相比做什么的障碍，成为什么是更大的障碍。因此，残障儿童及其家庭服务的发展应被纳入整个儿童及其家庭服务体系当中，使得残障儿童也可以同等实现其个别化基本需要满足。如何从服务类别、残障类别、服务主体等角度实现整体儿童及家庭服务的顺畅衔接是其中的关键。残障儿童置身于常规环境，存在着凸显其弱势状态的风险，此时适当可及的支持就必不可少。这种支持不仅体现为物理环境、信息环境等方面的合理便利，更应该体现为整个儿童及其家庭服务体系的一体化与通用化。残障儿童及其家庭服务的发展并不是一种“特别”的、可有可无的选项，而是对整个儿童及其家庭服务通用支持系统的重要贡献。

　　（本文系国家社科基金一般项目“我国城市残障儿童及家庭服务困境识别与社会工作介入研究”（18BSH149）阶段性成果）

　　（作者单位：中国人民大学社会与人口学院）